副腎白質ジストロフィーとは【神経難病】
指定難病20に定められている副腎白質ジストロフィーは”厚生労働大臣の定める疾病等”の別表7にあたる病気です。そのため、医療保険で訪問看護を利用できます。本日は副腎白質ジストロフィーについての記事です。
副腎白質ジストロフィーとは
副腎白質ジストロフィーはAdrenoleukodystrophyと書き、略してALDと呼ばれております。脳と脊髄の中枢神経系において情報伝達がスムーズに伝わらなくなる脱髄と副腎の機能不全を引き起こす遺伝性の病気です。副腎白質ジストロフィーは男性の3万人に一人が発病する病気であり、半分ほどの患者が思春期までに発病します。また、女性の方はほとんど発病しないのもこの病気の特徴です。発病しない女性の方であっても保因者である場合、遺伝性の病気ですので子供が副腎白質ジストロフィーになる可能性があります。症状としては知能の低下や歩行障害等を引き起こし、ベッド上での生活余儀なくされる方もおります。
副腎白質ジストロフィーの方をお受入れしている施設
副腎白質ジストロフィーは希少な病気であるため、お受入れ実績のある老人ホームはほとんどないことが考えられます。また、ゆくゆくベッド上での生活が必要になる方もいるため、24時間看護師常駐の老人ホームや人員体制の手厚い老人ホームを選んでいただくのが良いかと存じます。
ハローケア・名古屋老人ホーム・介護施設紹介センターでは副腎白質ジストロフィーのような難病の方のお受入れができる施設を紹介しております。老人ホームでは、ほとんどの施設が最期まで看てくださる（お看取り）ことをしてくださいます。本人様の生活の仕方に関わりますのでハローケア相談員が親身になってご相談をお受けいたします。老人ホーム探しの際はハローケア・名古屋老人ホーム・介護施設紹介センターへいつでもご連絡ください。
（電話番号：0800‐100-0810）
