ライソゾーム病とは【神経難病】
ライソゾーム病とは、神経難病の一つです。あまりお聞きになったことのある方はいらっしゃらないかと存じますが、ライソゾーム病は指定難病19に定められているだけではなく、厚生労働大臣の定める疾病等の別表7にも定められております。そのため、訪問看護を医療保険で利用できるご病気です。
ライソゾーム病とは
ライソゾーム病とは、細胞の中の古くなった部分を分解する機能が欠損していることによって起こる病気です。この細胞の中の古くなった部分を分解する場所がライソゾームと言われているので”ライソゾーム病”という病名になりました。種類がいくつかあり、ゴーシェ病、ムコ多糖症、ポンペ病、ファブリー病等がございます。20万人に一人程の確立で起こる先天性の病気であり、遺伝性もございます。完全に治すための治療法は確立されていない病気ですが、酵素補充をする等臨床実験が進められております。また、症状によってはお薬を利用しての症状緩和ができるようです。
ライソゾーム病の方の受け入れができる施設
ライソゾーム病は神経難病であるため、神経系の症状が発症します。例えば、言語障害や歩行障害などです。生まれたばかりでは症状に気付くことは難しく徐々に進行する病気です。そのため、ゆくゆくは車いすでの生活やベッド上での生活になってしまわれる可能性がございます。呼吸機能が低下すると、呼吸器が必要になてしまう可能性がございますし、嚥下機能が落ちてしまうと口からごはんを召し上がることができなくなってしまうので胃瘻や経鼻が必要になるケースがございます。ライソゾーム病は医療的な処置が必要になりうる病気であるため、24時間看護師のいる施設であれば安心いただける可能性が高いです。
ハローケア・名古屋老人ホーム・介護施設紹介センターではライソゾーム病だけではなく、他の神経難病の方でもお受入れしていただける施設のご紹介をしております。また、ライソゾーム病のような神経難病の場合、ゆくゆくは医療対応が必要になるケースがございます、そうなった時に対応できる24時間看護師のいる施設のご紹介も可能ですので、医療対応が必要な方の施設探しに関してもいつでもお問合せください。
（電話番号：0800‐100-0810）
